以更加昂扬姿态 在新征程展现新作为******
【奋进新征程 建功新时代·深入学习贯彻党的二十大精神·兰州大学】
以更加昂扬姿态 在新征程展现新作为
——兰州大学深入学习贯彻党的二十大精神
光明日报记者 宋喜群 王冰雅 光明日报通讯员 王耀辉
“我在现场聆听习近平总书记字字铿锵有力、句句掷地有声的报告，心潮澎湃、干劲满满。”在兰州大学天山堂C302报告厅，党的二十大代表、兰州大学党委书记马小洁以线上线下相结合的方式，为近2000名学生党员、入党积极分子宣讲党的二十大精神。
“要把远大理想和当前目标结合起来，每个阶段都要有一种争一流的意识，‘跳起来摘桃子’，追求卓越。”在互动环节，现场气氛热烈，马小洁对学生们提出的问题一一悉心解答。
党的二十大召开以来，兰州大学创新方法载体、广泛深入宣讲，全校师生研读报告、分享体会，迅速掀起深入学习宣传贯彻党的二十大精神的热潮。全校干部师生表示，将坚定信心，埋头苦干，以更加昂扬的姿态在新征程上展现新作为。
党的二十大代表，兰州大学党委书记、学习宣传贯彻党的二十大精神宣讲团团长马小洁为同学们宣讲党的二十大精神。兰州大学供图
学思践悟凝聚奋进共识
10月16日，中国共产党第二十次全国代表大会隆重开幕。兰州大学广大师生以线上与线下、集中与分散相结合的方式，认真收看、热烈讨论。
2022年，依托兰州大学建设的草种创新与草地农业生态系统全国重点实验室进入首批20家试点全国重点实验室。“新时代这十年，我们从脱贫攻坚、科技发展等方面深刻感受到祖国的伟大变革。”实验室主任贺金生教授表示：“站在新起点，我们会继续在草种业‘卡脖子’问题上攻坚克难，向草原要蛋白，树立‘大食物观’，以实际行动为全方位夯实粮食安全根基贡献力量。”
党的二十大胜利召开后，兰州大学领导班子以上率下示范学习、各级党组织全面统筹推进学习、青年学生创新方式载体学习，形式丰富多彩，实效持续提升。学校第一时间召开党委理论学习中心组集中学习（扩大）会议、党委常委会议学习传达党的二十大精神。各学院各部门各支部各战线通过“三会一课”、主题党日、支部共建、集中研讨等多种形式，学思践悟党的二十大精神。
“要深刻理解坚持教育优先发展、科技自立自强、人才引领驱动的要求，弘扬兰大文化、发挥特色优势，提高人才自主培养质量，以国家需求为导向推进有组织的科研，努力在‘高原’之上筑造‘高峰’，自信自强、守正创新，加快建设中国特色、世界一流大学。”党委常委会上，校领导班子成员结合工作畅谈学习党的二十大精神心得体会。
纪检监察机构在学习中深刻把握“全面从严治党永远在路上，党的自我革命永远在路上”的重大判断；历史文化学院西北少数民族研究中心师生在学习党的二十大报告中把握专业学术研究新方向……
党的二十大开幕不久，兰州大学便设立“研究阐释党的二十大精神”专项课题，组织优势研究力量对党的二十大精神进行理论性、学理性、对策性研究和阐释。校内专家学者也纷纷发声，围绕深刻领悟中国式现代化的理论意蕴、县域经济发展助推乡村振兴、绿色发展等主题不断产出理论阐释文章，挖掘党的二十大报告所蕴含的精神宝藏和智慧力量。让思想在学深悟透中统一，力量在真学真信中凝聚。
走深走实筑牢信仰之基
11月8日下午，学习贯彻党的二十大精神中央宣讲团成员、国务院发展研究中心副主任、党组成员张来明与兰大师生进行座谈交流，为大家答疑解惑。
2022级硕士研究生林令辉今年刚结束在陇南两当的支教工作，从乡镇到大学课堂，他始终在思考青年的责任到底是什么。座谈交流中，林令辉表示从党的二十大报告对青年的殷切期望中找到了答案：“让青春在全面建设社会主义现代化国家的火热实践中绽放绚丽之花。”
青年强，则国家强。一个个引发共鸣的话题和一次次真切耐心的解答，加深了兰大青年对党的二十大精神的理解和把握，引导着青年学子不断筑牢信仰之基、补足精神之钙、把稳思想之舵，进一步坚定了为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴贡献青春力量的信心。
“我非常激动和骄傲。当选党的二十大代表，是使命、是责任，这是我人生最重要的时刻。”在兰州大学“党代表与青年面对面”首场报告会上，甘肃蓝天救援队理事长、队长於若飞应邀与青年学子分享参会心得，讲述奋斗故事。
在听了党代表的讲述后，管理学院2020级本科生、兰州大学“青马”宣讲团团长周贺馨说：“我们也要深入基层，用青年的视角讲好党的二十大精神，引导广大青年接续奋斗。”
为推动党的二十大精神走深、走实、走心，学校组建了校内宣讲团，党委书记、校长带头深入师生宣讲党的二十大精神。同时，第七届西部高校马克思主义论坛暨学习宣传贯彻党的二十大精神理论研讨会等活动也陆续开展。
理论宣讲入脑入心、专题研讨见行见效，多样化方式提升学习成效，引导广大教师做新时代“好老师”和“大先生”，积极投身国家重大战略；引导青年学生立志做有理想、敢担当、能吃苦、肯奋斗的新时代好青年。
深入学习党的二十大精神后，第三届全国大学生化学实验创新设计大赛总决赛特等奖获得者、第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛国赛高教主赛道金奖获得者，萃英学院2019级马科星同学说，我们要紧跟党的步伐，听党指挥，一步一个脚印，认真且努力塑造更好的自己，成长为德智体美劳全面发展的社会主义建设者和接班人。
奋楫笃行勇担强国使命
近日，兰州大学迎来令师生振奋的好消息：唐瑜教授牵头申请的国家自然科学基金创新研究群体项目“稀土功能材料”获批。“我们将持续深入学习领会党的二十大精神，坚持‘四个面向’，增强自主创新能力，明晰丰富内涵与拓展外延的工作思路，开展有组织的科研，为加快建设教育强国、科技强国、人才强国贡献力量。”团队学术骨干、优秀青年科学基金获得者席聘贤教授说。
作为国家战略科技力量的重要组成部分，兰州大学牢牢把握党的二十大报告对于教育、科技、人才工作的战略部署，勇担强国使命。
新冠肺炎疫情发生以来，兰州大学疫情预测团队将统计——动力气候预测的先进技术与流行病模型相结合，对全球新冠疫情开展了多时空尺度预测。团队负责人黄建平院士在聆听了党的二十大报告后表示备受鼓舞：“我们将发扬学科优势，做细做精预测预警，为探索出更适合经济发展、最大程度减少疫情对人民群众生活影响的防控措施贡献更多的力量。”
研究成果成功应用于探月工程嫦娥三号、四号、五号任务……在新时代十年中，兰州大学核科学与技术学院服务国家重大战略，持续为科技自立自强贡献硬核力量。
在结合党的二十大报告和学校核学科发展做专题分享交流时，长期从事放射化学与核环境、核燃料循环、核技术应用相关研究的吴王锁教授勉励师生：“我国是核大国，甘肃是我国先进核能与核技术发展的重要战略基地。作为核科教工作者，要积聚力量进行原创性引领性科技攻关，谋划推进大科学平台建设，产出重大成果。”
在专业课堂上，在课题组会中，奋楫笃行的兰大人正以永不懈怠的精神状态和一往无前的奋斗姿态推动党的二十大精神在实际工作中落地生根、开花结果。
“要坚决扛起中国式现代化事业赋予高等教育的时代责任，以高质量人才培养、高水平科学研究、高效能社会服务，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴贡献智慧力量。”兰州大学校长严纯华说。
《光明日报》（ 2022年12月20日 05版）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
